Affe auf Bike: ADHS Studie am Beispiel von Tim Puffler

Ein adoptiertes Kind, das nie richtig in die Gesellschaft passt. Eine Mutter, die sich schuldig fühlt.

Eckdaten, Monika Reidegeld brauchte ein paar Eckdaten. Wie groß? Wie schwer? Zehn Finger, zehn Zehen?

Über einen erst wenige Stunden alten Menschen lassen sich nur begrenzt Aussagen treffen - Reidegeld wollte sie alle noch am Telefon. Zwei Jahre hatten sie und ihr Mann auf diesen Anruf gewartet, der, zusammen mit dem ersten adoptierten Sohn, die Familie vollständig machen sollte.

Die leibliche Mutter habe sich erst um die Geburt herum entschieden, den Jungen zur Adoption freizugeben. Daher gehe nun alles so plötzlich, sagte die Frau vom Jugendamt. Und: „2.400 Gramm, 45 Zentimeter.“ So winzig und kein Frühchen? Monika Reidegeld wurde stutzig.

Heute blickt Monika Reidegeld, 71 Jahre alt, rote, kurze Haare, bunte Perlenkette, liebevoll in das bärtige Gesicht ihres Sohnes. „Nicht viel größer als der Stoffaffe deines Bruders warst du“, sagt sie. Und so kraftlos. Kaum habe er es geschafft, mal die Augen zu öffnen. „45 Zentimeter …“, sie seufzt.

Zwar wirkt er mit seinen braunen Struwwelhaaren, in lässigem T-Shirt und Hausschlappen jünger, doch kraftlos ist nichts an ihm. Über drei Jahrzehnte hat es gedauert, bis er da angekommen ist.

Tim Puffler hat FASD, eine sogenannte Fetale Alkoholspektrumstörung. Das Zellgift Alkohol schädigte sein Frontalhirn im pränatalen Stadium.

Da Alkohol ungefiltert in den Blutkreislauf des Fötus gelangt, empfehlen Expert:innen, in der Schwangerschaft komplett darauf zu verzichten. Trotzdem trinken laut Robert Koch-Institut 20 Prozent der Schwangeren Alkohol.

Was bedeutet das für die Betroffenen? Vor allem, wenn sie jahrzehntelang ohne Diagnose sind? Und wie wirkt sich FASD auf das Familienleben aus?

Reidegeld und Puffler haben sich mit ihrer Geschichte an die taz gewandt, weil sie überzeugt sind, dass es ihnen ein paar mehr unbeschwertere Jahre geschenkt hätte, wenn sie von den Erfahrungen anderer Betroffener gehört hätten.

Reidegeld reicht ein Bild rüber, es zeigt ein hellblondes Kind in roter Latzhose, das mit seinen Händen beschäftigt ist. Die ersten zwei Jahre seines Lebens sind sie das einzige, was ihn interessiert: die eigenen kleinen Händchen.

Der ältere Bruder giggelte und jauchzte in der Wiege, wenn seine Mutter ins Zimmer kam. Bei Tim scheint ihre Anwesenheit kaum etwas auszulösen. „Wie in sich eingeschlossen wirkte der.

Monika Reidegeld setzt sich damals sehr unter Druck, fragt sich, warum sie keinen Kontakt zu diesem Kind herstellen, den „Eingeschlossenen“ nicht „aus sich selbst befreien“ kann. Bei ihrem ersten Sohn, er ist auch adoptiert, ging alles leichter.

Als Tim zwei Jahre alt ist, lässt Monika Reidegeld ihn in einer Kinderklinik durchchecken. Und hört dort etwas, das den Lauf seines Leben hätte ändern können. Wäre die Forschung zu dem Zeitpunkt schon weiter gewesen und Monika Reidegeld nicht so gut im Verdrängen.

Reidegeld weiß mittlerweile, dass sie da einen ziemlich gut informierten Arzt getroffen haben muss. Genutzt hat es ihr nichts. Sie ist geschockt, fragt, was man machen könne. „Nichts“, sagt der Arzt. Womöglich bleibe Tim „einfach irgendwann stehen“.

Vielleicht mit 10, vielleicht mit 12 oder 14. Ohne Handlungsanweisung entlässt er die beiden.

Zuhause bespricht Reidegeld die Aussagen des Arztes mit ihrem Mann. Eine offizielle medizinische Leitlinie zur Diagnose von FASD gibt es in Deutschland erst seit 2013.

Dem Krankheitsbild verschaffte das unter Ärz­t:in­nen einen Bekanntheitsschub, für betroffene Kinder wurde es leichter, Maßnahmen wie Logopädie, Physio- oder Ergotherapie in Anspruch zu nehmen. Eltern haben mittlerweile die Möglichkeit, sich in Selbsthilfegruppen zu organisieren.

Als Tim kurz darauf die Polypen entfernt bekommt und schlagartig Freude am Sprechen gewinnt, viel interessierter und zugänglicher wird, hat Reidegeld diese „Alkoholembryopathie“ jedenfalls längst in ihren „Seelenkeller“ eingeschlossen.

„Seelenkeller“ und „Hoffnungsnaivität“, mit solchen Worten beschreibt sie ihren Umgang mit den Hochs und Tiefs in Tims Leben.

Die Störung der Exekutivfunktionen

Das folgenschwerste Symptom einer FASD-Erkrankung ist die Störung der sogenannten Exekutivfunktionen im Gehirn. Damit gemeint sind geistige Prozesse, die wir für gezieltes und planvolles Handeln benötigen.

Zu den Exekutivfunktionen zählen das Arbeitsgedächtnis, mit dem Menschen Informationen aufnehmen und sich beispielsweise an Dinge, die zu tun sind, erinnern; die Inhibition, ein Mechanismus zur Impulskontrolle; sowie die Fähigkeit, sich in andere Personen hineinzuversetzen - die kognitive Flexibilität.

Der IQ hingegen liegt bei Menschen mit FASD oft im Normbereich. Er sagt allerdings wenig darüber aus, wie gut sie ihren Alltag bewältigen können. Denn durch die Störung der Exekutivfunktionen haben sie nur eingeschränkt Zugriff auf ihr eigentliches Potenzial.

Besonders tückisch: All diese Auffälligkeiten lassen sich auch als Charakterschwächen interpretieren. Den Kindern wird vorgeworfen, faul zu sein, unbelehrbar, stur, sonderbar.

Insbesondere Adoptiv- und Pflegeeltern fragen sich, was sie falsch machen in der Erziehung. So ist es auch bei Tim, der seiner Mutter in der Vorschule neue Rätsel aufgibt.

Da ist zum Beispiel die Sache mit den Fotoalben. „Ich habe das wirklich nicht gemacht, um sie zu verletzen“, sagt Tim Puffler heute.

Monika Reidegeld probiert alle erdenklichen elterlichen Reaktionen zwischen verständnisvoll und blanker Wut. Es ist noch nicht mal so, als habe ihr Sohn Freude an der Provokation gehabt, sagt sie rückblickend. Eher wirkte es, als könne sich Tim an die vorangegangenen Auseinandersetzungen gar nicht richtig erinnern.

In der Grundschule tut er sich mit anderen Kindern schwer. Freundschaften halten meist nur kurz, Monika Reidegeld beobachtet, dass zwischen Tim und Klassenkameraden, die zum Spielen vorbeikommen, immer wieder Missverständnisse entstehen.

Für Menschen mit FASD sind Denkleistungen viel energieraubender als für neurotypische Menschen. Sie sind schneller erschöpft, was dann in Umgebungen wie dem Klassenraum als Antriebslosigkeit gedeutet werden kann. Der Grund ist, dass sie mehr Gehirnareale für eine Aufgabe aktivieren müssen als eigentlich vorgesehen.

Tim muss die Klasse wiederholen und trifft auf der Gesamtschule schließlich auf einen engagierten Lehrer, der ein Auge auf ihn hat. Tim entdeckt seine Liebe für die Bühne, besucht die Theater-AG. Aber er fühlt sich nicht als Teil der Klassengemeinschaft, einmal nennt ihn jemand „irre“, erzählt er. Um dazu zu gehören, beginnt er mit dem Rauchen.

Auch so eine Episode, die seine Mutter fassungslos macht. Denn Tim zündet sich seine ersten Zigaretten nicht irgendwo heimlich und ganz weit weg von seinen Eltern an. Sondern im Wohnzimmer, als er mal alleine zuhause ist, bei geschlossenen Fenstern.

Als Monika Reidegeld nach Hause kommt, sitzt Tim immer noch auf dem Sofa, vor ihm ein voller Aschenbecher. „Was hast du dir dabei gedacht?“, fragt sie entsetzt. „Man muss Zigaretten hastig und ohne Pause rauchen, um sich schneller daran zu gewöhnen“, sagt er sachlich. Heute kann Monika Reidegeld über diese Anekdote lachen. Für Tim Puffler hat sie nach wie vor nichts Absurdes.

Im Unterricht ist nun häufiger Thema, was die Schü­le­r:in­nen nach dem Abschluss vorhaben. Auf Nachfrage einer Lehrerin behauptet Tim, zwar noch überhaupt nicht zu wissen, wie es weitergehen soll, aber „zu 100 Prozent keine Zukunftsängste zu haben“.

Nicht einmal irgendwelche vagen Befürchtungen. Hinter dieser vermeintlichen Leichtigkeit steckt etwas ganz anderes. Tims Erkrankung erschwert es ihm, Ereignisse, die außerhalb seiner täglichen Routine liegen, zu antizipieren, sich also etwa einen Zukunfts-Tim vorzustellen, der einer bestimmten Beschäftigung nachgeht.

„Alles in Ordnung, alles gut, ich mache das schon“, ist Tims Lieblingssatz, er nutzt ihn gern, um in Ruhe gelassen zu werden, und weil er auch wirklich daran glaubt. Und so glaubt selbst sein Lehrer, dass Tim die Türen schon zu öffnen weiß, die sich vor ihm auftun werden mit einer Fachoberschulreife.

Also kratzt er gerade so die Noten zusammen, die es dafür braucht. „Es wäre besser gewesen, er hätte das nicht gemacht“, sagt Tim Puffler. Denn all die Ausbilder, auf die er in den nächsten Jahren treffen wird, Menschen in Arbeitsagenturen und Sozialämtern, werden mit Unverständnis reagieren, wenn er an scheinbar einfachsten Aufgaben scheitert, Job-Maßnahmen nicht zu Ende führt und irgendwann einen Schwerbehindertenausweis beantragt.

In der Zeit zwischen Schulabschluss und Zivildienst hat Monika Reidegeld immer wieder Albträume, die von Tim handeln. Auf Urlaubsreisen, im Einkaufszentrum geht er ihr verloren. Oder der Junge will einfach nicht wachsen. Reicht ihr nur bis zum Bauchnabel, obwohl er längst erwachsen ist. Und sie ist die Einzige, die es bemerkt.

Wenn sie aufwacht, wird ihr klar, woher die Träume kommen: Ihr Sohn ist zwar im Nebenzimmer, aber auf seine eigene Art verloren, weiß nichts mit sich anzufangen und verhält sich im Grunde wie ein Kind. Kommt sie abends nach Hause, sieht die Wohnung aus wie Sau. Die Nächte verbringt Tim feiernd in Bochum. Eigentlich müsste er sich dringend um eine Zivildienststelle kümmern.

Eines Tages meldet sich eine Partyfreundin ihres Sohnes bei Monika Reidegeld: Ob sie wisse, dass Tim immer wieder Heroinsüchtigen Geld leihe. Reidegeld ist entsetzt, stellt Tim zur Rede: Die Leute seien halt nett, er helfe gern, entgegnet er. Das Geld bekommt er nicht wieder. Obwohl er das weiß, hebt er weiter Scheine für sie ab - bis er selbst nichts mehr hat.

„Ich habe dieses Geldabheben nicht bewusst gesteuert“, sagt Tim Puffler heute. „Anders kann ich das nicht erklären. Das Risiko, eine Sucht zu entwickeln, ist für Menschen mit FASD um ein Vielfaches erhöht. Ein Grund ist, dass sie sich leichter überzeugen lassen und Gefahren oft nicht als solche identifizieren.

Bei Tim äußert sich das damals auch beim Autofahren. Er rast, drängelt, bemerkt nicht, wenn ihm mal die Augen zufallen. Wenn seine Mit­fah­re­r:in­nen vor Angst schreien, findet er das witzig. „Die Autobahn war für mich wie ein Spiel, da habe ich mich ausgetobt.“ Vier Unfälle wird er bauen. Er hat Glück: Nie wird ihm oder anderen ernsthaft etwas zustoßen.

Der Übergang in das Berufsleben kann für Jugendliche mit undiagnostizierter FASD besonders hart sein - denn sie brauchen sehr viel länger als neurotypische Menschen, um sich an veränderte Abläufe zu gewöhnen und neue Aufgaben zu verinnerlichen.

Wenn sie auf dem Papier dann auch noch völlig gesund sind, eine Fachoberschulreife haben, kann das zu Unverständnis bei den Aus­bil­de­r:in­nen führen. Geht es um seinen Zivildienst, schlingt Monika Reidegeld die Arme fester um sich, Tim Puffler sitzt ein bisschen aufrechter da. „Diese Zeit war traumatisch für mich“, sagt er.

Monika Reidegeld ist es, die um das Jahr 2000 herum die Bewerbung ans Salvador-Allende-Haus schreibt. Ein Bildungszentrum gleich um die Ecke, das auch Gäste beherbergt. Im Allende-Haus muss er Anreisende in Empfang nehmen, Betten beziehen, die Telefonanlage bedienen.

„Diese Anlage war riesig und bestand aus vielen blinkenden Knöpfen. Die anderen Zivis haben das hingekriegt, ich nicht“, sagt Tim Puffler. Ständig habe es Ärger gegeben, „immer war ich der Schuldige. Er beschließt, nicht mehr hinzugehen, und weil er normalerweise auch dort schläft, nimmt er sich ein Hotelzimmer, denkt: „Hier bin ich sicher“.

Als am Wochenende dann der Hausmeister vor Monika Reidegelds Tür steht, fühlt sie sich gedemütigt von den Lügen ihres Sohnes. Tims Probleme, die eigenen Gefühle zu kommunizieren, interpretiert Monika Reidegeld als Unwillen und Starrsinn. Und Tim sieht in seiner Mutter bloß vermeintliche Gnadenlosigkeit - statt der Verzweiflung darüber, ihr Sohn könnte bald eingebuchtet werden, weil er seiner Dienstpflicht nicht nachkommt.

Erst als sie ihn kurz darauf selbst ins Allende-Haus fährt, bemerkt sie, wie unwohl ihm ist. Trotzdem schickt sie ihn rein. „Mir könnten da heute wirklich die Tränen kommen, Tim“, sagt Monika Reidegeld.

Für den Rest seiner Zivildienstzeit bekommt Tim vom Hausmeister eine 1:1-Betreuung und hat damit unbewusst erzwungen, was für ihn das beste ist. Monika Reidegeld kämpft derweil mit einer Erschöpfungsdepression. Eine Woche geht sie in Reha und hört von einer Therapeutin, sie mache ihren Sohn klein. Sie müsse endlich in der Lage sein, den Jungen loszulassen.

Von nun an wird Tims Vater, mittlerweile Reidegelds Ex-Mann, für ihn zuständig sein. Mutter und Sohn bleiben zunächst in losem Kontakt. Immer mal wieder treffen sie sich im Café, Tim Puffler behält einen Schlüssel zu Reidegelds Wohnung.

Nach einer Reise, Tim ist da Mitte 20, bemerkt sie, dass jemand ihre Schmuckschatulle geöffnet haben muss. Sie weiß zu dem Zeitpunkt schon, dass ihr Sohn hin und wieder die Pfandleihe beansprucht. Dass er so weit gehen würde, ihre Erbstücke einzulösen, hatte sie für unmöglich gehalten.

In den knapp fünf Jahren, die zwischen der Schmuckschatulle und der Diagnose stehen, lässt sie ihn los. „Jeden Tag habe ich mich gefragt, welche Tretmine da heute ist, die ich nicht kommen gesehen habe“, sagt er.

Eine dieser Tretminen ist ein Strafbefehl, den er so lange ignoriert, bis die Polizei ihn in Gewahrsam nimmt. Dieser völlig vermeidbare Gefängnisaufenthalt führt dazu, dass Monika Reidegeld einen letzten Anlauf nimmt: Im Jahr 2012 sucht sie den Rat einer Ärztin vom Gesundheitsamt und kommt mit einer Berliner Adresse wieder heraus. Es ist die von Professor Hans-Ludwig Spohr, Kinderarzt und Gründer des FASD-Zentrum an der Charité.

Kurze Zeit später besuchen Mutter und Sohn den Kinderarzt. Hätte am Ende des Besuchs keine Diagnose festgestanden, wäre das für Monika Reidegeld die „emotionale Kernschmelze“ gewesen, sagt sie heute.

Als Spohr ein FASD-Vollbild bei Tim Puffler feststellt, fällt daher ein Stein von ihrem Herzen, so wuchtig, dass man ihn „bis ins Ruhrgebiet“ hätte hören müssen. Und dann sagt der Professor einen Satz, den Reidegeld nun ganz feierlich wiederholt: „Hiermit entlaste ich Sie von allen vermeintlichen Erziehungsfehlern.“ Das ist der Moment, an dem sie damals in Tränen ausbricht.

An Tim Puffler und Monika Reidegeld kann er sich gut erinnern. Denn Puffler ist 2012 einer der ersten Erwachsenen, die sich an ihn wenden. Die Diagnose steht für Spohr schon fest, als der junge Mann bei ihm zur Tür reinkommt. 30 Jahre Leben konnten in Pufflers Gesicht FASD-typische Merkmale nicht verwischen.

In über 90 Prozent der Fälle sind es nicht die leiblichen Eltern, die Spohr gegenüber sitzen. Sondern Adoptiv- und Pflegemütter und -väter, oft am Rande des Burnouts. Selten hat er es mit Frauen zu tun, die vermuten, ihr Alkoholkonsum in der Schwangerschaft könnte der Grund für die Prob...

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